相互宝互助声音:1岁孩子得罕见病,发病率仅万分之二

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“这个病,是对父母的多重考验”,梁先生坦言,相互宝的30万互助金,一两年内就会用完,但他依然非常感激大家的帮助,在最艰难的时候,给他和家人带来了精神和经济上的双重支持。

03“翻倍增长的医疗费没有尽头,我这辈子是逃不掉了”

一岁半的立立最近刚学会走路,他拉着玩具车在客厅里来回跑动,两条圆鼓鼓的小腿蹬在地板上,“哒哒哒”的脚步声很欢快,一会儿跑到爸爸身边,一会儿躲进爷爷怀里,咿咿呀呀开心极了。如果不说,没有人能看得出来,立立患有严重的血友病。这种罕见病让梁先生一家陷入了无止境的深渊……

“教科书上才有的罕见病,第一个见的实例,竟然是我儿子”。拿着血检单,梁先生的双手不停颤抖。天天在ICU里救死扶伤镇定自若,如今看到儿子的病,他彻底慌了,“我知道血友病的可怕,我们整个家,都要被拖进泥潭里了”。

04“担忧从没停止过,多往前走一步,总多一份希望”

立立,1岁,甲型血友病

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“碰到过蛮多很难抢救或者治不好的病人,医生当然会不遗余力抢救,但有些人治了十几年,整个家都被拖垮了,还是治不好,最后人财两空”。一室之内,看尽生离死别——作为旁观者,32岁的他还没有想过,自己将面临这个问题。还在医学院读书的时候,他曾经在教科书上了解过血友病。从医这些年,这个罕见病一直躺在书里,遥远而神秘——梁先生从没见过真实的血友病案例,直到那天,他拿到了一岁儿子的血检报告单。

01 “教科书上学过的罕见病,第一次见的实例是我儿子”

由于是罕见病,可借鉴经验少,医疗资源匮乏,药物都没有进医保,全部得自费。立立当前每两周打一针,每个月要一万六千元。这种药是按体重计量的,立立现在是10公斤,每针是30毫克,假设成年后长到60公斤,药物剂量就要翻六倍,医疗费也跟着翻六倍。到那时,立立每月的打针费用将接近十万元。

孩子一天天长大,父母一天天老去。梁先生和妻子也想过再生一个孩子,是想等他们老了,还能有人继续照顾立立。两个人思来想去,还是作罢了:因为这个家已经再没有精力和条件去抚育一个孩子,如果真生下来,对这个孩子来说,非常不公平。“其实最担心的是,这是个遗传病,万一又是这样……”,梁先生没有再说下去。

现实远比预想残酷,在广州市妇女儿童医院,立立被确诊为血友病,还属于最严重的一种——他的凝血因子活性已小于百分之一,若有所拖延,关节内反复出血,很可能导致终身残疾。这种病暂时没有根治的办法,只能终身打针,控制出血的程度。

小立立刚入院那几天,家里四个大人常常躲到病房外哭作一团,精神都很崩溃。“接下来要怎么走,不敢想”,奶奶抹着眼泪说,“不知道这样的日子什么时候是个头。”

梁先生是一名在ICU(重症监护室)工作的医生。

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“这辈子我是逃不掉了”,梁先生说。

被同事这么一提醒,梁先生意识到了问题的严重性,“如果不能查出别的问题,八九不离十是血友病”。这是一种凝血功能障碍:重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血,如果发生颅内出血,死亡率将达到10%。

血友病患者会比普通人更容易受伤,为了防止头部出血,立立外出时都要戴上防护帽,尤其上学后更要防止冲撞。

一般人生病了,都知道找医生,但医生的孩子病了,他却束手无策。孩子太小,血管很细,护士经常要连扎七八针才能完成一次——两三天下来,立立稚嫩的手上,已经没有一处完好的皮肤。看着孩子疼得哇哇大哭,梁先生真想亲自上手,看着针筒却又舍不得下手了,“扎过这么多针,拿起自己孩子的手,我还是会发抖”。

“想想都觉得可怕,我们已经做好一直为他打工的准备了”,梁先生轻笑了两声,玩笑话却说不出轻松的语气。

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“如果每天戴着帽子上学,学校里的小朋友肯定会用异样的眼光看他,我怕他心理健康受影响,但如果不戴,就太危险了”,距离立立上幼儿园还有几年时间,梁先生已经开始考虑这些问题。一家人为了这些问题经常吵来吵去,非常纠结。他们最希望的,是立立能和小朋友们正常玩耍,做一个自由快乐的小男孩。

大清早走进病房,信息板上的记录满满当当,梁先生深吸一口气,不轻松的一天又开始了。这几床需要重点监测心率,那几床需要调节呼吸机改善通气,刚绕完一圈,中央站和监护仪突然出现声光报警:12床重症肺炎患者心率过速、血压骤降,需要马上抢救。每天站在生死交汇的边界,梁先生见过奄奄一息的病人起死回生,也目睹过死神夺去患者生命的全过程。

02“学走路的孩子很容易磕碰,发现和诊断都太难了”

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作为医生,梁先生非常仔细,他留心观察了孩子的腿,觉得很不对劲,“他没有任何外伤,腿却不能屈伸了,晚上常常哭闹”。为了查明原因,梁先生带着孩子去看了骨科,医生排除了立立摔伤和感染的可能,建议去查查血液。

小立立是全家人的宝贝。清早起来,爷爷带他下楼玩耍,到了饭点,奶奶喂他吃饭喝汤。每天下班回到家,梁先生做的第一件事就是洗干净手,抱起立立亲昵一番,等立立妈妈回家,一家人就在立立的咿咿呀呀声中开启晚餐时间。

“别看他现在活蹦乱跳,如果药一停,很快就不能动了”,梁先生一脸疼爱地看着到处跑的立立,满心的忧虑又爬上了眉头。

看上去,立立能吃能玩,能跑能跳,和别的孩子没什么两样。“治疗方案和结果是很明确的,必须要终身打针,他才能像正常人一样生活,做父母的怎么可能放弃”,梁先生一家的选择和全天下所有父母一样。

血友病的可怕之处,在于无止境的医疗费。立立可选择的治疗方案不多,只能靠终身打针来控制病情。他用的药物去年才刚刚批准,全国正在使用的案例,还不到一百人。

孩子上学了要不要戴护具?以后的心理问题要如何开导?父母老了谁来照顾他……自从立立得病,梁先生和家人的担忧就没停止过。

在我国,血友病患者人数达10万左右,预计每十万人中就有5-10名患者,其中婴儿的发病率在万分之二,如果不能得到及时有效的治疗,绝大部分患者会因病致残。

“希望大家能多关注罕见病患者,希望这部分医疗费能尽早纳入医保,得到更多的支持”,梁先生说,未来不敢多想,但多往前走一步,就多一份希望,他们会一直坚持。

几个月前,刚满一岁的立立开始学走路,家里人四双眼睛都紧紧盯着这个孩子,生怕他摔疼了。尽管如此小心,梁先生还是在立立的膝盖上发现了两块淤青,看起来摔得不轻。一家人都想不起来他是什么时候摔的,但学走路的孩子,有个磕碰也很正常 ,谁都没再多想。


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